博士夫妻生下自闭症儿子，妈妈辞职干预15年，结果呢？

发布日期：2024-09-14 19:19

来源类型：九派新闻 | 作者：孙华

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博士妈妈林晓桦在儿子还未确诊自闭症时，便以细致的观察、理性的分析和耐心的陪伴，在儿子成长的最初几年给予了适合的干预。

她总结了“背诵稳定情绪法”“整体认读识词法”“不过度赞扬教学法”“太极肢体教学法”等，帮助儿子不断拓宽生活边界。

在林晓晔的照护下，儿子很少表现出刻板行为，他顺利读幼儿园、进普校，有自己的兴趣和爱好，和普通孩子并无区别，今年15岁的他至今快乐成长着。

医生高度赞扬了林晓桦在2-6岁期间所做的家庭干预，她的经验也许不适用于所有家庭，但其背后的思考方式，结合中西方文化的独到之处值得谱系家庭借鉴。

她和家人故事也变成了书中林珊和林顿的故事。

PS：《有且仅有》有两个作者，于是和林晓桦。于是是职业作家、译者，著有《查无此人》《你我好时光》等长短篇小说，译有三十余部英美文学作品。林晓桦是她相识二十多年的好友。

2018年，于是出版了以患有阿尔兹海默症父亲为原型的长篇小说《查无此人》后，远在美国的好友林晓桦发来回应，对书中照护父亲的经历感同身受。

于是这才知道，林晓桦的儿子和博士丈夫相继确诊自闭症，她中断了博士学业，全身心照护孩子、帮助丈夫。于是鼓励林晓桦将自己的故事写出来，这才有了两人共同创作的《有且仅有》。

Part

1

妈妈的语言实验

林顿出生后不久，林珊就发现他有些特别，对周围环境中的噪音特别敏感，熟悉环境中一点细节的变化也会让他不安。

林顿不会表达，林珊需要时时刻刻观察他，揣测他言行举止的意义和原因。

3岁时，林顿仍不会讲话，林珊做了中英文字母卡，一遍又一遍读给他听，但林顿不和人对话，发音也奇奇怪怪。

林珊心中虽有焦虑，但并没把成长的压力加诸到孩子身上，反而暂时放下对母子对答的期待，尝试自己的语言实验。

首先就是自言自语，日常生活中的每句话，林珊都会用英语、普通话、家乡话说上三遍。

比如，切黄瓜时林珊会说：“妈妈在切黄瓜，拿刀切，嚓嚓嚓，一切一片，一根黄瓜成了一堆黄瓜片。”不管做什么，甚至上厕所，林珊都会详细解说。

这些语句的声波在空中发散，林珊并不确定林顿能否接收到，可她还是照说不误。

教林顿玩也是用这个办法，不是告诉他怎么玩，而是在他身边和他一起玩，同时不停说话。

林顿有一套在地板上拼的拼图，每一块都很大。林珊一边拼一边自言自语解释，一个星期后，林顿突然凑到她身边，开始自己拼了起来。

这让林珊意识到：只有固定的模式才能让儿子心安。

图源：pixabay

Part

2

原来是自闭症

一次，林珊带儿子例行看儿科医生，医生凭经验推断，林顿十有八九有自闭症谱系。

但也安慰她，“虽然大多数自闭症孩子很不快乐，但你儿子很快乐！”

林顿4岁时，按照医生建议，林珊在一家大医院的自闭症专科挂了号，最终确诊。

这个消息既让她伤心，也让她更加坚定，普通的养育、教育方法不适合林顿。

林顿超级敏感且容易失控，沿途的车声、人声、店铺里的音乐声都会让他惊恐、哭闹。

林珊发现，除了她的自言自语外，富有韵律的古文能让林顿平静。

于是，每当林顿害怕时，林珊都会把他抱起来，让他伏在肩头，对着他的小耳朵轻轻背诵《千字文》，背着背着，他那小小的身体就会松弛下来。

林珊坚信，这些语句最终都会润物细无声地潜入林顿心里，虽然他不说话，但一直都在默默地学习。

图源：pixabay

Part

3

将世界介绍给孩子

林顿慢慢长大，他还是不和人互动，但林珊觉得，儿子应该和其他孩子一样学习知识。

普通交互式地学习方式不适合林顿，林珊选择了一种“自言自语式陪伴”的升级版——在红蓝卡片上写单词。

三四个字母组成最基本的英文单词，在红卡片上写一遍，再在蓝卡片上写一遍，渐渐攒下两摞玩配对游戏的卡片。

林顿默默观察林珊用这些卡片玩配对游戏，在这期间学会了不少词语。后来又逐渐增加数学卡片，林顿以同样的方式自然地学会了10以内的加减法。

林顿不说话，但他会用手和脚表态，拽着林珊往湖的方向走，两个人坐在湖边摇椅上看湖水、看鸭子、看夕阳西下。

林珊知道，林顿一定是感受到美，才会一次次把她带到那里。林顿显然有自己认识世界、感受天地的方式和能力。

因此，林珊带儿子走了很多路，去了很多公园、儿童乐园。尝试将世界上的知识介绍给林顿，看他对什么感兴趣。

她会故意拿起大开本的彩色图文书，偶尔顺着林顿的目光，判断他在看什么，就告诉他图上是什么。

如此过了几个月，有一次林珊突然问道：“木星在哪里？”林顿就翻到木星那一页。

不光是行星，他连星系、星云、星团的照片都区分得出来。林珊便知道林顿会分类、会归类，也听得懂提问。

图源：pexels

Part

4

去幼儿园融合

林顿去幼儿园后，班里的两位老师很有经验。在他们的悉心关照下，进入幼儿园八个月后，林顿第一次开口说话。

但他又遇到了新的问题。林顿不会排队，走在路上不会主动躲闪避让。不会和他人互动，也把握不了和他人的距离。

书上说这是自闭症孩子特有的表现，但林珊尝试用自己的方法教林顿互动和分寸。

林珊学过太极拳，她以“推手”为基础，自创了属于她和林顿的“粘住”小游戏：

“我们的胳膊现在靠在一起，如果我轻轻推你一下，你就要后撤；但不要和我分开，脱开了就是没粘住；如果我的手往里缩，你也要跟我来，你的胳膊要一直搭在我的胳膊上。”

这个游戏从早到晚都能随意进行，客厅里、马路上、床边，甚至洗澡时，林珊都会带和林顿玩一下。

习惯之后，只要发现没粘住，两个人就会一齐大喊：“粘住！”林顿就这样渐渐感受到了自己的胳膊、腿脚、指尖。

在游戏中，林珊深化了规则，让林顿明白了进退动作的轻重，不能用力过度，也不能跟丢。

“不顶，不丢”，正是推手的两大原则，也是太极拳的真谛：人走我随，知己知彼。

就这样，在学会“粘住”游戏后，林顿过马路的危机成功解除。他知道要跟在爸爸妈妈身边，不会横冲直撞了。

图源：pexels

Part5

突然出现的刻板行为

一切都在朝更好的方向发展，林顿在“粘住游戏”、舞台、卡片和渐渐多起来的言语中，继续操练数学题和逻辑题，痴迷看天文图文书。

但升上大班第一个月，林珊突然收到班主任的邮件投诉：

“林顿总是坐在地毯上摇、坐在安乐椅上摇、坐在弹力球上蹦；要不就原地转圈停不下来。他还不听指挥，手里总是拿着一样什么小文具在玩。”

学校为林顿成立了专家后援团，他们一致认为是孩子从中班升到大班有学习压力，一时不能适应。

林顿此前从来没有刻板行为，为何会突然出现？于是她申请去看林顿的教室，发现教室不仅比中班更大，而且装饰的种类和色彩也更多。

林珊明白专家们想帮助林顿融入新的环境，教他普通孩子的行为和说话方式，但正如色盲患者看不见嵌在混合颜色里的图案，林顿也无法从信息海洋里提取有效信息。

如果把背景噪音屏蔽掉，他能感知有效信息，也许就不会有异常举止。

林顿痴迷于天文学，不就是因为漆黑天幕中的星星周围没有别的东西，特别简单清晰吗？

林珊突然意识到，老师们使出的办法，都是在让孩子跨出自己的舒适圈——不管是自闭症、多动症，还是别的障碍。

舒适圈这个概念如今挺流行，很多人相信，迈出舒适圈才能有惊喜和奇迹。

但自闭症孩子有能力走出舒适圈吗？为什么我们不能走进他们的舒适圈，让他以自己的方式和节奏来学习呢？

Part6

扩大舒适圈

大多数父母会在孩子确诊后缩小他们的世界，而林珊却恰恰相反。

因为丈夫工作的关系，林珊一家人搬到了澳大利亚。新的环境中，林顿遇到了更多不同的人和不同的语言。

既然林顿难以适应常规的教学环境，那就顺应他的节奏，再慢慢让他向既有的教学体系靠拢。

她迫不及待地走进林顿的舒适圈，并不断扩大林顿舒适圈的版图，让他辨认语言，学习与人沟通。

林珊给儿子设定的方向很简单：不管学什么，用什么办法，只要在学就好。

小学二年级时，林顿喜欢在iPad上研究地图。这份热情让林顿更愿意走到外面，只要到了外面，林珊便创造机会让林顿与陌生人互动。

曾经，林顿有强迫症倾向。东西必须摆成他想要的样子，事情必须要在某个时间做完，一点不合心意或发生状况，他就大声哭号，或大叫着跑到角落里。

但出门半年后，林顿见识了各种突发情况，慢慢进化成了可以随遇而安的人。

都说谱系障碍人群的刻板行为是天生的，但事实证明，经过大量多样性的现实经验积累，他们也会慢慢调整态度，接受世界本来的面貌。

Part7

圆脑袋和方脑袋

从澳大利亚回到美国后，林顿大部分时间都在努力按照社会规约生活，但他有时无法控制自己的情绪。

林珊知道，在外人眼里，自闭症孩子似乎总有点后知后觉，反应慢一拍，实际却恰恰相反，如果林顿感到焦虑、悲伤、失望、愤怒，他的感受明显比别人强烈。

她告诉儿子，运动、看书都可以稀释负面情绪。

魔法小说让林顿体验到了阅读的快乐，理解了虚构和真实的差别。

但他很快就从一个极端走向了另一个极端，不肯放过字词的字面意思，反而让他的社交更艰难——同龄孩子的社交热情和技巧已相当成熟，兴趣很广泛，他无论干什么都很孩子气。

虽然他认真查阅、试图理解，模仿正常人的表情，但终究不是他的自然反应。他连看懂别人的表情都很吃力，遑论自然互动呢。

生活中的细节总是转瞬即逝，电影却可以反复观看学习。林珊就此萌生了看电影学习法的念头，每一部电影都有无穷多的社会规范细节可以跟林顿讲，包括解读表情、玩笑和双关语。

林珊选了最为熟悉的《阿波罗十三号》。

电影中有一个经典的桥段，需要将方形滤片放到圆形二氧化碳过滤器里，两者都不能改变形状，最终解决方案是在他们的中间制造一个密封的缓冲带。

“打个比方，你的思维方式是方的，世界是圆的，但你不需要把自己的脑袋弄圆，方脑袋变成圆脑袋，那才真是坏了。我们只需要在方和圆之间造一个缓冲地带。”林珊总结道。

而她一直以来的努力，就是在圆形的世界和方脑袋的林顿之间，搭建一个缓冲地带。

在林珊的不断试错、不断努力下，林顿的舒适区不断扩大，并且在这个圆形的世界中逐渐找到了自己的位置。

书中的故事就此结束，现实中林顿的生活才刚刚开始。

于是

这位妈妈对谱系儿子的教养方式非常独特，原则上和特殊教育推崇的方法论不谋而合，但绝非教科书式的教条做法。

家人的自我教育先于对患者的帮助，对问题的认知、对自我的认知、对解决方式的选择和坚持、对价值观的修正……都显得格外重要。

从某种程度上说，父母的认知和做法决定了谱系孩子会变成怎样的人。

整理 | 兔二

编辑 | 眉沙